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詹啟聖詹怡宜  

 

閉嘴兩天的日子 

 

我的電腦最近出現問題。越想要自己解決,問題越變越大。

到後來,我使用電腦最重要的四樣工具消失了三樣,心急如焚啊。

 

首先,Google Chrome消失,且不能連線!

再來,製譜軟體消失了!

還有,中文注音輸入法也消失了! (第四寶日文輸入還在。)

 

可是到後來,連檔案也常不聽使喚,

這… 我不能玩樂、不能工作、甚至無法溝通了,快世界末日了!

 

我正在趕製混聲合唱譜,這下得重灌軟體,可是電腦一直拒絕!

想在部落格寫抱怨文,結果不能打中文!

對,根本無法上網,我的媽呀…

 

奇怪的是,英文、日文輸入法都還健在,可是中文輸入法就只剩我沒看過的微軟速成造字功能,因為不會使用所以敲來敲去只會出現怪字啊!(慌了)

昨天下午網路終於連上了,但是嫂嫂有事跟我聯絡,我竟然只能用英文跟她回信,想努力用日文輸入挑些可用的漢字來拼湊句子,但是,嫂嫂」就只能打「sau-sau」了。日文視窗找不到嫂這個字。哈哈

 

對,終於可以上網了,可以瀏覽新聞、網站、看看朋友們的新動態。可是我不能留言耶!是可以用英日文留言啦,但朋友們一定會覺得我在高調什麼。

 

後來還必須請我先生用他的電腦查詢附近有什麼修電腦的地方,因為我電腦只能用英文,Google地圖根本不理我,真的。雖然後來我才想到或許可以用日文打漢字,但找先生幫忙比較快。

終於找到修電腦的店,好不容易抱著電腦跑去找人修理,老闆卻外修所以我跑了兩趟,但也終於救回注音輸入法了。老闆也搞不清楚為什麼叫不出注音輸入法就是了。

至於上網問題,電腦看到醫生病自然好那樣,在店裡連線順暢,乖得很!但過了一天,我今天早上嘗試連線,電腦又擺爛! 等了一小時13分鐘,突然默默地連上了。(無言)

 

但是無法重灌製譜軟體,仍然非常非常頭大啊……(垂頭,對,垂大頭)

 

 

對這兩天不能連線、不能打中文字,功能一個接著一個消失...  感受很直接。因為剛好前天,我小姑詹怡宜到教會來專講「每走一步就有一個腳印」,看到她介紹的第二支影片「巫家的罕見挑戰」時,眼眶都濕了。

我們來到南京東路禮拜堂之後,和巫家越來越熟悉,他們的故事我不只聽過看過,怡宜拍的這支影片我至少看過四次,但是,每次看每次流淚。

 

現代人生活講座-詹怡宜  

 

多麼辛苦漫長的挑戰啊!

兩位孩子們(以欣、以諾)因為尼曼匹克這樣的罕見疾病,身體一天一天的退化--從原本活繃亂跳到必須坐輪椅,生病住院,生活每一件事都必須由人照料;從說故事比賽第一名、愛唱歌跳舞的孩子,變成無法言語、吞嚥困難的青少年--他們除了身體有多重障礙使得舉止與生活非常困難,還必須承擔日日退化的心理壓力與悲傷!

 

爸爸媽媽更是辛苦!繁瑣的照料工作與龐大的醫療費用,增加了很大很大的負擔。而且看孩子受苦,內心的煎熬與痛苦哪是我們外人能體會的。

 

我只有兩天不能打中文,不能用文字與外界溝通(明明就只是不能使用網誌和臉書),都快要崩潰了。何況是,有思想卻不能言語,還要接受情況只會越來越糟的事實,這是多麼的痛苦啊!!

 

但是,巫家讓我看到的是,他們對上帝無限的信心與禱告的生活;他們眼淚擦一擦,再繼續向前走的積極樂觀!真的令人激動!

 

等一下!兩個孩子這麼年輕、這麼漂亮英俊耶!身體漸漸退化,全家人難道都不難過?不覺得辛苦?怎麼不會憂慮啊?

是難過啊!是真的真的很辛苦啊!

但是他們將所有憂慮交給了上帝,這就是我最感動的地方了!

 

巫爸爸、巫媽媽任勞任怨,餵食洗澡穿衣,跑醫院,更是風雨無阻推著輪椅陪伴孩子完成學業。他們倆的行動力,更叫人吃驚!
兩位孩子不只完成學業,今年暑假他們全家還推著輪椅登上了合歡山主峰呢!

 

巫家登合歡山

 

TVBS【一步一腳印發現新台灣】的影片是2007年拍攝的,當時儘管非常佩服一家人辛苦地過日子,可是我仍然忍不住擔憂孩子們的未來,會不會像許多不便於行的病人終身被關在家裡。不,沒有喔!爸媽堅持讓孩子上學,與同學們互動,帶他們到教會,盡可能製造機會讓孩子們體驗生活。現在以欣大學畢業也考上了研究所。以諾原本今年也要上大學,不過,巫媽媽說以諾很貼心,他答應媽媽先陪姊姊上研究所,明年他再上大學。今年他希望挑戰登頂旅遊,和紐約自由女神圓夢計畫!

 

看到他們一家人一起築夢、一起樂觀地往前走,

我看到上帝真的愛他們,他們也用生活見證主的恩典夠用。
全家人的勇敢,以及對上帝的信心與行動力,是我最大最大的安慰與學習的目標。

 

求主繼續大大地祝福巫爸、巫媽、以欣、以諾!!

我們支持你們、更常為你們禱告!!

 

 

現代人生活講座-詹怡宜  

 

 

 

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