Anita的筆記本

手忙腳亂的陪病者

親愛的親友們，謝謝你為病人禱告，也謝謝你為陪病者禱告！

病人生病很難受，陪病者也不好受。

如果「陪病」只是坐在病人身邊，喝喝咖啡聊聊天，拉拉他的被子…，那該有多好。

醫院提到的「陪病」也就是「在院照顧者」，是指在醫院 24小時陪伴病人並照顧病人的意思。照顧病人真的很不容易，有許多許多事要忙，有許多許多事要學。

病人的生活起居需要幫他處理，他有病情的起伏，他還有情緒的起伏。他把自己的喜怒哀樂和沮喪直接丟給在他身邊的陪病者，我們只能想辦法好好接住，並安撫他。

雖然我自認有修養也有耐心，也樂意細心照顧我生病的丈夫，但是當我體力下降時，EQ (情緒管理)就很難維持該有的水準。我很軟弱，我沒有大家想像的堅強，更沒有大家期待的那種耐心來照顧病人。在他睡著之後，我常筋疲力盡地一個人坐在長椅，向上帝傾訴，默默地擦眼淚。

我曾經在醫院陪病期間快閃發了一篇抱怨文，然後一小時之後刪除。我心裡有苦，也知道既使吐了苦水最後還是要繼續扛起這不輕的擔子。我在快閃文所敘述的那一段辛苦，應該是許多照顧病患者 (陪病者) 共同的實境吧。今天再次重看當初寫的原稿，仍能清晰記得那段住院日子裡的手忙腳亂和疲倦與沮喪。

感謝神!! 我的先生終於出院了!! 他和我現在都很好。感謝主!!
他的身體狀況一天天進步，一天天康復，我的擔子也因此越來越輕了。

我覺得最辛苦的，是我先生剛從加護病房轉到普通病房之後的時間，我必須學習如何從鼻胃管灌食營養品。過去兩次開刀都是胃部手術，所以住院期間都只有打點滴，因此完全沒有灌注營養品和藥水的經驗。

當我陪我先生住進普通病房之後，馬上被交代我先生的飲食從此由我負責時，我有被嚇到。什麼!? 萬一灌食得不順，萬一過程中有閃失造成機器故障，或造成我先生食物中毒都是我的責任嗎!!??? 我都已經年紀一大把了，現在卻必須記住「電動灌食機」怎麼操作，管路怎麼繞，空針怎麼反抽；灌食完畢之後該怎麼清洗這個灌食「輸注袋」和細長的軟管子和針筒，真讓人畏懼啊!!

我常因為在操作電動灌食機時，機器警鈴大響而恐慌，我跑去護理站求救，護理師趕過來察看發現原來是機器的某個按鈕忘了歸零，另一次是管路反折時牛奶跑進小漏斗裡超過一半，機器就跑不動，必須將所有營養品倒出來重裝。光是一個鼻胃管餵食，就讓我手忙腳亂、陷入恐慌，常覺得自己很無能，也很無助。

▼ 「電動灌食機」管路要這樣繞 ，插進這裡 再那樣繞，然後... 呃 ......?

▼ 每次「電動灌食機」運作正常，我都感謝神!!

我每天除了必須為我先生灌食早餐、午餐、晚餐、晚點的四餐之外，還要從鼻胃管灌七次藥水。另外，他必須天天做吸球復健、站立練習、舉手抬腿的練習。因為他還很虛弱，我需要幫他拿著吸球的器材讓他練習；站立練習時要陪在旁邊保護他不要頭暈或是跌倒；他練習走路更需要保護他，一手牽著他，另一手要抓住他長褲背後褲頭。我需要幫他拍痰、按摩、拿水拿衛生紙、換衣服換床單，穿脫外套，穿脫鞋襪，把屎把尿，拿這個拿那個，都是我的工作。

剛才說的「灌食」最花精神，而他大號卻是最耗體力的工作。我擅長換尿片，以為自己經驗很豐富，但那是處理我三個孩子在可愛的小北鼻時期的經驗，我完全沒料到這次為大漢子換個尿片，竟然會搞得這麼狼狽。曾經很不巧地在灌完第四餐超過半夜12點的時候，他拉肚子(中間省略驚嚇的 400字)，好不容易把他弄乾淨弄上床蓋好被子，他睡著之後我才開始擦地板、沖洗便盆、清洗拖鞋，搞到 1點多，我終於倒到長椅才閉上眼睛，病房燈突然被打開，原來已經早上 05:50am 要抽血，再量體重，然後一天又開始了。

我每天都很疲倦，但是我想到，我可以期待出院之後就能脫離這個日復一日辛苦的循環漩渦，而有許多家庭「這」卻是他們的日常，因此我就不敢多抱怨了。

每一天只要我先生睡著，我忙完手邊的事也會趕緊躺下來休息。因為一整天有太多事要忙，自己的三餐常拖到很晚才匆匆吞食。半夜還會被他叫醒，或是被貼著他胸口或是夾在手指上的儀器叫醒 (心律不整、血氧過低、血壓飆升... 警鈴都會響)，我必須馬上從長椅彈起來迅速查看病人的狀況。

回想他之前兩次癌症開刀住院的期間，訪客是從早上九點到晚上十點沒間歇。我先生睡了我其實也很想躺下來休息，但那時長椅上經常坐了兩三位來關心的親友，他們問題一個接一個的問個不停。這時很感恩，在我已近退休年齡體力大不如前的現在，剛好遇到 Covid19 限制了訪客。疫情期間每病床每天只限兩名訪客，只開放早上11:00的30分鐘，且必須網路登記，於是我趕緊在臉書拜託親友把探病名額留給我家人。這次住院的每一天我們夫妻最最最期待的就是孩子們來探病，看到他們我們兩老都很開心很欣慰，很感謝親友忍住不來探病。

住院日子一日一日過，我先生的身體狀況也逐漸進步，身上的管路也一支一支拿掉了。最早是手術傷口的拆線(拆針)，然後陸續拿掉了24小時綁在手臂上的定時血壓測量，接著導尿管、氧氣管、胸水引流管、血氧測量線路、鼻胃管、心電圖貼片，最後一支拿掉的是膽囊引流管。每當拿掉一根，就證明自己又進步了一些，我先生和我都高興極了。但有時候，拿掉一些管路也代表進入不同的階段。

導尿管拿掉之後，就是要考驗自行解尿的能力。我先生第一次拔掉導尿管之後，自行排尿仍不順利，有尿意卻尿不出來，膀胱很脹卻無法排尿讓他很挫折。那次只能再裝回導尿管，三天後再挑戰。終於可以順利排尿之後，他的尿事就是我的工作了。他每天平均排尿 9次，我要拿著尿壺接尿、紀錄尿量、洗尿壺。在半夜隨時被叫起來拿尿壺確實很辛苦，因為有三四次睡眼迷迷糊糊之中，忘了看尿壺刻度就把尿液沖進馬桶，這時只好偷偷抄前一天同個時段的尿量。

鼻胃管拿掉之後，他當然很開心，但是接下來要自己進食，這對他來說其實很辛苦。之前從鼻胃管灌食，可以邊睡邊讓電動灌食機自動餵食。現在沒了鼻胃管，吃飯得靠自己咀嚼與吞嚥，但我先生術後體力很差，就算我一口一口餵他吃，他每一口中間都必須休息很久才能有力氣再張嘴吃第二口。而且有些食物他願意吃，有些食物吃了兩口就不舒服。看著他才知道，原來吃飯是這麼辛苦的事，連吃完要消化都非常耗體力。他吃得少，體重一天一天地掉，但看他吃得這麼累，也強迫不來，真的很不捨。

主深深知道我先生的痛苦，主也知道我的無力和難受。

所以我們都非常需要親友為我們禱告，讓啟聖漸漸康復，讓我照顧啟聖時不致於失去耐心和信心。

現在他終於出院回到家裡了，他已經可以自己拿湯匙自己吃，也可以自己走去浴室上廁所。他會主動自己做吸球復健，而且吸得非常好。他還會拿著黏黏棍邊清理地上的灰塵順便練習走路。

這真是偉大的進步啊!! 真是感謝神!!!

我先生和我經歷了一段很不容易的治療與療養的過程，我們雖然不明白為何屢次經歷死蔭的幽谷，為何要經歷可能會喪命的恐懼。但感謝上帝，我們知道在最痛苦時，祂與我們同在!! 祂的意念高過我們的意念，我們知道能行奇事的神深愛我們，我們就不必害怕。

藉此再度謝謝大家一直為我們守望禱告!!

你的禱告，讓我們有勇氣面對養病與陪病的每一天!!

謝謝你!!

阿薰敬上

「病患家屬的痛」-- 我的前一篇陪病文

https://anita511.pixnet.net/blog/post/451880330

靈命日糧「我不明瞭」-- 柯貝爾牧師

https://traditional-odb.org/TW/2016/08/13/