幫助失智者
張文亮老師藉由與失智的父親互動,讓我們看見許多可行的方式與溫情忍耐。更重要的,是以基督徒的兒女為出發,給我許多的提醒。
「老」,是生命的程序,
不是悲劇,是長篇史詩。
幫助失智者—語言與閱讀
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「老」不是上帝給人的懲罰,而是生命退化的程序。老人的病症不是悲劇,而是身體改變的徵狀。「老」,是接近上帝給我們更好家鄉的時候。上帝給我們的生命氣息,永遠不因死亡而結束,因為出於上帝的,就不受死亡的限制。何況祂給我們的救贖,是使我們成為上帝的孩子。
父親的徵狀,在斷層掃描下呈現的是「血管性的失憶」,隨著腦部血管的暢通與否,成為他記憶的時好時壞,我知道照顧失智的父親,情緒要跳開這個節奏,很不容易,是種全新的學習。
我曾送父親到某「老人看顧中心」,希望專業的照顧,可以舒緩每日換藥、擔心摔跤(他已在家摔跤四、五次)、夜裡走失、不願清洗身體,不肯清除衣褲糞尿等。期待看護中心老人間的互動,能夠補足他長期在家,與社會的疏離。
滾球的運動
我每天下午去看護中心看父親,有次在活動廳,他與十多位失智老人,在社工師的帶領下,玩保齡球(橡皮製)。滾倒塑膠瓶的遊戲,父親被選為班長。他滾第一次,瓶子沒有倒,他堅持要滾保齡球,直到瓶子全倒,這也感染了其他老人,大家都要如此。
那一天,志工剛好沒有來。我臨時擔任撿瓶子的任務,撿了約二個小時。開始時,每個老人冷漠的看著我,沒有招呼,沒有微笑,沒有多餘的眼神留給我,大都直視前方。二小時後,大家有話、有笑、有鼓掌的…場面熱烈。我汗流滿面,彎的腰酸,我第一次發現,有陪老人玩保齡球的恩賜。
愛的無聲節奏
五天後,父親吵的要回家。就不顧他人的攔阻,自己出去搭計程車。這裡的凝聚力,顯然沒有超過他離去的意志力,他的吵聲大,又用柺杖敲破不少東西,看護中心只好讓他離去,並立刻打電話給我。我剛好還要上課,無法去找他。
夜裡,我回家看他。他靜靜的坐在客廳的餐桌前,好像什麼事也沒有發生,我也未提掛心的事。就我而言,父親知道地址,能讓計程車司機送回家,證明他還有點記憶的功能,就值得感恩。就父親而言,任何問題只留下一個簡單的想法,他要回家就是要回家。這是失憶老人的慣性反應,了解就好了。願上帝恩待,憐恤父親。
軟弱時的扶持
十九世紀,蘇格蘭醫生何傑士(Thomas Hodgkin, 1798-1866)曾寫道:「人難過的深度,經常不是他人所能瞭解。人深處的需要,不是他人可以觸及。人沈重的負擔,也非他人所能共負。但是上帝藉由祂的靈,可以成為人難過時的鼓舞,需要時的供應,沈重時的扶持。使人向上看、向前走。難處裡與主耶穌相遇,那是我們從未經歷、無法言喻的喜樂。」
何傑士是「病理學之父」,他在1832年發現「淋巴病變的腫瘤」,他給這疾病命名「癌症」(cancer)。當時,他給的治療,是吃低劑量的砷毒,抑制癌症,治療率約百分之20。1940年代之後,才有放射性的療法。
他也發現身體上的癌細胞,會產生蛋白質,藉由血液,傳輸到大腦產生病變。以製產生情緒的困擾,心理的病變,幻覺與幻聽,語言表達的錯亂。
語言治療
何傑士是貴格會的基督徒,當時爭取黑奴自由的領袖之一。他曾經到非洲幫助黑人,無意中發現黑人的語言結構單純,首先提出要保護黑人的語言,因為由世界語言的變化,可以發現人類的遷移,與最早的人類可能在北非。他又提出:「人口裡所說出來,是心裡所充滿的。 因此言語的錯亂,是內心的扭曲。用言語的表達,可以區分內心扭曲的程度。」
何傑士開啟「語言診斷」,用語言判斷精神官能症的程度,與用「語言治療」幫助他們,他寫道:「語言不只表達記憶想法,也呈現深處的自我。人可以與失智者讀書與分享,幫助他們。藉由書中有邏輯的文字,與分享,可以重新釐定思緒,與破碎的思考。」
他鼓勵帶病人去看大自然,說:『哇,何等美麗的樹,這樹長的好美喔!』,讓病人用較長的句子回應,以幫助病人的思緒。不要對病人說:『你知道我是誰?』,『我叫什麼名字?』。
他是「預防醫學」的提出者之一,寫道:「許多疾病的產生是多年累積的結果,因此教育年輕人認識疾病,是比疾病醫治更重要。」
他認為:「健康要有合作的關係。國家百姓的健康,需要去照顧窮人,不能由收入高低,去區分照顧的程度。環球性的健康,是需要國際合作,公開資料,與經驗共享等。」
我喜歡何傑士的分享,我也禱告主,我要向祂舉目,因為這一切的意義,需要祂對我的啟示,與幫助我的恩典;這不是一條易路,需要祂給我與父親扶持。
花園是幫助失智者,體會上帝恩典的地方
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那一天,我難忘,
父親忽然指定要我到某條街上的食品店,
買200盒月餅。
我非常為難地到那裡,
才發現那裡沒有食品店。
回家告訴父親,他非常生氣,
他堅持有食品店。
我們搭計程車去,從路的一端開到另一端,
看不到食品店。
他要車子開慢一點,從另一端開回來,
還是沒有食品店。
他認為坐計程車看不清楚,
下車用走的,
我陪他走,來回走了一趟。
路上有服飾店、餐廳、花店、水果行、銀行……
就是沒有食品店。
父親堅持有,就走進別人的店裡去,一家、一家地找,
他只穿一件內衣,與一條內褲,
引來店員、顧客的騷動,
我只有陪著,
失智者的意志力,是何等堅強。
到了黃昏,我與父親回家,
一盒月餅也沒買到。
父親在尚未失智前,意志就很堅強。照顧父親給我最大的學習,是看到在失智的座標裡,有人性的軟弱,知識的有限,照顧經驗的缺乏,耐性的不足等,但是人生最寶貴的是得著主的救恩,把自己的意志放在主手裡。失智的父親需要主,我也需要主。當人在不需要固執的地方固執,絕對需要上帝的恩典才能柔軟。
失智照顧裡有永不迷失的座標
真實的信仰是上帝的恩典,不是人天然的意志。意志是使人抓得太緊,信仰是聖靈的作為,「主就是那靈;主的靈在哪裡,那裡就得以自由。」(哥林多後書三:17)。在人的堅持上,何等需要上帝恩典的覆庇,否則許多問題人的色彩太重,不能解套,像「白鯨記」的船長,堅持要捕獵白鯨,以致他與整船的人沈入海中。
人的健康不只是身體的健康,也有情緒的健康、理性的健康,與靈性的健康。失智時,在意志的扭曲下,容易抓錯,會帶來危害。緊抓不放,別人難鬆開。
園藝醫學的開啟
拉許(Benjamin Rush, 1746-1813)是美國獨立戰爭軍醫署(Institute of Medicine)的署長,華盛頓(George Washington)將軍的醫生,美國第一所醫學院(現今賓州大學)的教授,與獨立憲章的簽署人。他寫道:「人的良心得潔淨,才有真正的喜樂。接受聖經的教導,才有真正的盼望。否則病人的意志,會成憤怒的源頭。不只得不到生病所需的休息,而且很不配合,使他們愈來愈難以醫治。」
1783年,美國獨立戰爭後,他持續照顧傷兵,包括精神受創、行為難以規範、反應茫然的,常見的症狀包括不能發聲、吞嚥困難、不明原因的氣喘、對人沒有回應等。他堅持:「國家給百姓最大的貢獻,不是富有,而是全民的健康與照顧。」他寫道:「他們的行為,我無法瞭解,但是他們的表現,一定有意義。即使有些人不說話,不理人,好像活在另一個世界。我留心觀察,逐漸發現有些非語言的動作,可以與他們溝通。」這種非語言的溝通,後來稱為象徵互動(Symbolic interaction)。
他開始鼓勵病人活動,「人只要身體持續活動,就可以刺激神經,生活有力。」
醫生與病人一起活動
他認為憐恤病人的藝術,是尋求與他們一起歡笑,來增加他們心理的健康。鼓勵病人與他交換歡樂,就可以加添相互瞭解的機會。因此,他思索如何營造與病人一起歡笑的地方,可以一起活動,一起欣賞,一起思想,是一個活潑、生氣盎然,帶著教育功能的地方。
1792年,他開「園藝治療」(Horticultural therapy)先河,帶著在戰爭中,心靈受傷的士兵到花園,由看花、聞花香、種花、除蟲等操作,期待他們得醫治。
花園是起初人類工作的地方,讓受傷、沮喪、憂鬱、鬱燥、自我封閉、低成就感的人,回到花園,可以體會自己存在的意義。在花開、花謝的周期中,也許病人可以體會生命存在的目的;從照顧花草的簡易操作中,可以體會自己仍然有能力完成事情,重獲尊嚴。
花園的另一種方式
拉許設計的花園,外圍有廣闊的原野,花園裡有個人操作的分區,也有眾人一起合作的坵塊。此外有上課的教室,供人查閱的資料,便利灌溉的設施,容易取到的堆肥,小型的鏟子等農具。他認為讓受傷者在花園操作,找到自己的成就感;在整治荒蕪土地的過程中,自己內心的傷口也得醫治;在瞭解植物的喜悅中,自己重得再出發的勇氣。
他喜歡花園,1787年就捐出110公頃的土地給賓州州立醫院,後來稱為班傑明•拉許花園(Benjamin Rush Garden),這是美國第一座「心靈花園」(physic garden)。他聘請德國的園藝工人前來,理由是德國的農夫都身強力壯。1789年,他帶200個病人進來栽種樹木:糖楓(sugar maple)、櫻桃、雪松(cedar)、松樹(pine)等,又種花朵、灌木、果樹、牧草等,牧草用來飼養園中的牛、羊,他、工作人員與病人都住在花園的住宅裡,大家早睡早起。
專注的對象改變
拉許寫道:「當我與病人走在花園,我不期待收成,種得美不美,只在乎他們的精神狀態,是否舒服、喜悅,願他們知道陽光下,有學習不完有趣的事。」許多賓州大學醫學院的學生也前來,一起工作。
拉許請植物學家巴頓(Benjamin Smith Barton, 1766-1815)教授前來教病人,如此種植的原因。拉許寫道:「我相信如此的工作,是有心靈健康的價值。」他也請人編歌,教病人工作時唱歌,他寫道:「病人思緒打結時,鼓勵他唱歌。病人想到過去的傷痛,就再唱首歌。我對他們說:『天使的趐膀受傷時,詩歌是最好的醫療,讓天使再度飛翔。』」
1793年,他寫道:「有個名叫Billy的士兵,看到他種的花是如此的美,有個名叫Richard的士兵,看到他種的草莓最大顆,在大家慶賀的歡呼聲中康復。」那一年有50%的病人,到社會工作、成家……拉許寫道:「最快全心投入園藝工作的病人,是最先康復、最早離開的一群。」
最美好的工作
有些人出去了,又再回來,拉許接納他們,鼓舞他們:「當你難過時,土再挖深一點,再放入一粒種子。」他在園中成立一間博物舘,展示收成的水果、植物標本、製作楓糖醬的成品、病人的心得記錄,與許多書籍,當成病人的教育中心,並且在1798年對外開放,由病人導覽。拉許在博物館門口寫道:「這是一所學校,學生們在此共同走過一段歷程。」又寫道設立的宗旨:「花園與工作的連結,是崇拜的禮讚。」
1800年,拉許接受清寒家庭的孩子來此工作,給他們薪水,並告訴他們:「最佳的工作,是從在家裡掃地開始;最好的薪水,是幫助人得到喜樂。」花園裡有一大塊草坪,拉許禁止人們穿過草坪抄捷徑,他寫道:「當一個地方的人愈懶,草坪就留下一條條醜陋的泥路。」
他鼓勵病人:「無論你在這裡待多久,你不孤單,有陽光,有雨水,有微風,還有你的心中已有一座美好的花園。」逐漸地,這個花園也開放給一般人前來。
心中的花園
他也鼓勵醫生來陪伴:「醫生的工作不是只在醫院的建築內,不是只在面對不斷湧入的病人,拯救人命,要去保留一片美好的鄉村,爭取一座乾淨的城市等,無論醫學的知識,如何快速的進步,我們必須帶著謙卑的心回到起點,醫治的藝術是上帝的祝福。最好的醫學知識經驗,頂多治好一半的病人,另一半是病人的自癒,他們的生活習慣愈好,所在的環境愈佳,愈有感恩的心,在上帝的賞賜裡喜樂,自癒的果效愈好。」
身心醫學的開啟
拉許開啟了「身心醫學」,不僅照顧病人的身體,也要兼顧他的心。1812年,他出版「醫學探討與觀察心智的疾病」(Medical Inquires and Observation upon Disease of the Mind)。書中記載他陪病人去挖土、種花等,被後世稱為「園藝治療之父」。
他看到精神官能症的人愈來愈多,他認為時代愈進步,「人愈活在壓力裡,藉著壓力的驅策來工作,而非享受工作與上帝同行。人的知識,距離自己的心,愈來愈遠;人為達成目標的野心,發揮的是自己的能力,而非愛;人若只追求物質,將缺乏讓自己的心接近上帝所造的大自然。人漸虛空,所做一切,盡是捕風。」
「人與人關係的重建,需要到能夠接近大自然的地方,在那裡,人與大自然關係的恢復,可以幫助人與人關係的重繫。參與在大自然的植物照顧,動物保護,可使人心裡的力量剛強起來。」他的花園,後來為許多公立花園、私人庭園、醫院花園所仿效。
百年後,延伸出「休閒治療」(recreation therapy)、「都市農場治療」(urban farm therapy)、「環境治療」(environmental therapy)等。
夜裡,我與父親吃飯後,邀他到附近的植物園散步,他沒有再提200盒月餅的事。
參考資料
1. 1928. Dr. Benjamin Rush. The British Medical Journal. Vol.2. No.3539. P.809.
2. Hinds, J., 2013. Dr. Rush and Mr. Peale: The figure of the animal in late eighteenth-century medical discourse. Early American Literature. Vol.48. No.3. PP.641-670.
3. Strozier, C. B., 1995. Medicine: The Benjamin Rush, Revolutionary Doctor. The American Scholar. Vol. 64. No.3. PP.415-421.